«Мне кранты»

Люди с вирусом иммунодефицита (ВИЧ) больше других подвержены раку. Это связано с тем, что их иммунитет перестает контролировать избыточное деление клеток. По разным данным, в России от 850 тысяч до 1,5 миллиона человек с ВИЧ. Некоторые специалисты даже говорят об эпидемии. Несмотря на это, врачи все еще продолжают оперировать ВИЧ-положительных пациентов с онкологическими заболеваниями в последнюю очередь, ссылаясь на приказ 25-летней давности, вынуждают их простаивать в очередях, пока шансы на выздоровление стремительно тают, осматривают по видеосвязи и удивляются, что не все люди с подобным диагнозом — наркоманы. В том, как россиян с ВИЧ лечат от рака, разбиралась «Лента.ру».

«Врачи продолжают применять устаревшие стандарты»

Сергею 54 года, он женат и растит троих детей. Несколько лет назад он изменил жене. В 2021 году Сергей проходил обследование перед госпитализацией и узнал, что у него ВИЧ. Судя по числу клеток вируса в крови, инфекцию он получил в 2018-2019 годах, предположительно, от любовницы. Жена Сергея знает о его ВИЧ-статусе, но измену он от нее скрыл.

Тогда же собеседник «Ленты.ру» узнал, что, помимо ВИЧ, у него рак предстательной железы. На фоне этих новостей у Сергея развилась сильная депрессия, но он нашел в себе силы обратиться к урологу-онкологу. От очного приема врач отказался и предложил обследовать его дистанционно. Сергею пришлось искать другого специалиста, которому не надо объяснять, что ВИЧ не передается воздушно-капельным путем.

Через некоторое время Сергею пришлось лечь в больницу, но уже по другому поводу: потребовалась операция на больном колене. Он заранее собрал необходимые анализы и предоставил справку из СПИД-центра. С операцией затягивать не стали и прооперировали Сергея в начале основного потока больных. Не успел он отойти от наркоза, как в палату прибежала медсестра и принялась упрекать его в том, что он якобы не предупредил о наличии ВИЧ и нарушил дневной график операций — якобы по закону после людей с ВИЧ полагается особая дезинфекция операционной. Сергей возразил, что сразу предоставил все анализы, но женщина стояла на своем. В результате мужчине удалось доказать правоту, но этими прениями медперсонал нарушил закон, гарантирующий право людей с ВИЧ на конфиденциальность. Пока они разбирались, другие пациенты в палате узнали о ВИЧ-статусе Сергея, что сказалось на их отношении к «опасному» соседу.

Фото: Константин Михальчевский / РИА Новости

По этой причине обычно людей с ВИЧ оперируют в последнюю очередь. Медработники объясняют это принятыми в России медицинскими протоколами, обязывающими проводить после них дополнительную обработку операционной, так как есть вероятность инфицирования других пациентов.

Существующие медицинские протоколы в отношении ВИЧ-инфицированных устарели, считает Глеб Васильев, преподаватель кафедры государственного управления, истории и социологии в Казанском национальном исследовательском технологическом университете (КНИТУ), который много лет сотрудничает с благотворительным фондом Светланы Изамбаевой, помогающим женщинам и детям с ВИЧ. По ее просьбе сотрудники кафедры КНИТУ проводят различные социологические опросы и исследуют стигму по отношению к ВИЧ-инфицированным в обществе.

«Мы еще не научились полностью избавляться от вируса иммунодефицита в организме человека, таких случаев не более пяти за всю мировую практику, — отмечает Васильев. — Тем не менее антиретровирусная терапия (АРВТ) позволяет снижать число копий вируса в крови до неопределяемых современными тест-системами. Это значит, что вируса в крови так мало, что он не может передаться другим людям».

Но наши врачи все еще продолжают применять по отношению к людям с вирусом иммунодефицита устаревшие стандарты, из-за чего те теряют драгоценное время в очередях на лечение. Из-за сниженных иммунных функций организма в их случае это может быть даже более фатально, чем для обычных людей

С ним не согласен хирург-онколог Владимир Чернышев, оперирующий в Республиканском онкологическом диспансере Минздрава Татарии имени профессора Сигала. «Я не вижу срочности в переписывании инструкций, потому что пациенты, которые попадают к нам с этим статусом, все равно получают квалифицированную помощь. Начав операцию ВИЧ-инфицированного пациента, мы ставим под угрозу работу не только нашего отделения, но и тех отделений, которые будут работать с фрагментами или частями опухолей, отправляющихся на исследование в различные лаборатории», — говорит он.

Тем не менее риск передачи вируса при неопределяемой нагрузке — нулевой, что подтверждают исследования. Условно безопасное для других людей состояние иммунитета пациентов с ВИЧ достигается антиретровирусной терапией. Ее схем множество. Как правило, люди с ВИЧ принимают противовирусные препараты в таблетированной форме по своему расписанию — обычно это пять-семь, иногда три таблетки в день. Наиболее современные схемы предполагают одну капсулу в сутки. При постоянном приеме АРВТ люди с ВИЧ могут жить такой же полноценной жизнью, как и люди без вируса.

«Страшнее места я в жизни не видела»

У ВИЧ не существует специфических симптомов, поэтому вирус иммунодефицита может годами атаковать организм человека. Носитель вируса может даже не подозревать о своем статусе. Некоторые пациенты узнают, что у них ВИЧ, только когда сдают анализы перед госпитализацией на химиотерапию. Тогда их сначала отправляют к инфекционисту, который подбирает антиретровирусные препараты в зависимости от иммунного статуса. АРВТ подавляет вирус в крови и восстанавливает число иммунных клеток в организме. Если этого не сделать, лечение от онкологических заболеваний опасно, ведь у организма нет ресурсов, чтобы справиться с нагрузкой.

Фото: Виктор Коротаев / Коммерсантъ

На успех лечения от рака влияет множество факторов, в числе которых скорость начала приема терапии. Сейчас из-за стигматизации врачей люди с ВИЧ теряют время на простаивание в очередях, а отсутствие у них понимания, что такое ВИЧ-инфекция, создает дополнительные сложности: далеко не все медики в принципе берутся работать с ВИЧ-положительными.

С этой проблемой столкнулась Елена, муж которой умер от рака четвертой стадии. В 2021 году он стал жаловаться на сильные боли в животе, и встревоженная женщина отправила его на гастроскопию.

Он оттуда вылетает и матом: «Все, мне кранты». И ушел. Я к врачу: что, чего? Он говорит, что нам нужно срочно в онкологию. Я спрашиваю у него, что там, добро или зло? Он говорит, что там зло, и уже очень все плохо

Вдобавок у мужа Елены была сильная самостигматизация — под этим термином понимают состояние, когда человек с вирусом иммунодефицита дискриминирует себя на фоне болезни, ставит крест на социальной жизни и всячески скрывает статус из страха быть отверженным обществом. Поэтому о том, что у него ВИЧ, он рассказал врачам только при госпитализации.

По словам Елены, как только в больнице узнали о статусе ее мужа, на нем сразу «поставили крест». «У него был рак пищевода. Я понимаю, что эта операция и людьми с ВИЧ-отрицательным статусом переносится сложно, она является одной из самых сложных операций, довольно часто после нее люди умирают. Но здесь было заметно, что врачи не захотели с ним дальше работать, — вспоминает Елена. — Мужа пытались прогнать из отделения — якобы у него градусник показывает 37,2, а это является противопоказанием к госпитализации. Мы купили в ближайшей аптеке термометр, и он показал нормальную температуру, но дежурный врач пошел на принцип».

Фото: Александр Кряжев / РИА Новости

Мужу Елены все-таки удалось пробиться к врачу, ему сделали первую химиотерапию, но новый сеанс назначили только через месяц, не объяснив причин. Пока он ждал очереди, у него поднялась температура под 40, его положили в инфекционный бокс с коронавирусом. Там он провел две недели без возможности общаться с родственниками. И пока муж Елены кричал от боли и просил помочь, осматривали его по видеосвязи, а из всех лекарств выдали только дексаметазон, который применяется для лечения при злокачественных опухолях, но оказывает тормозящее влияние на иммунную систему. В отношении людей с инфекционными заболеваниями, в число которых входит и ВИЧ, его нужно применять с осторожностью.

После того как супруга Елены выписали из больницы, его отправили домой, а после этого лечить и вовсе отказались, объяснив, что болезнь зашла уже слишком далеко. «Наш СПИД-центр — рай на земле по сравнению с онкологией. Страшнее места я, наверное, в жизни не видела», — жалуется Елена.

По словам женщины, облегчить состояние мужа помогли в краснодарском СПИД-центре. Там специалисты подобрали ее мужу терапию, которую обычно используют для детей с ВИЧ, но это не помогло спасти его от рака. В скором времени его не стало.

«Мы не знаем, к кому обращаться, занимайтесь этим сами»

Сложности в ведении ВИЧ-положительных пациентов с онкологическими заболеваниями обусловлены антиретровирусной терапией, считает врач-онколог бесплатной справочной службы для онкологических пациентов и их близких «Просто спросить» Татьяна Бобровицкая. «Наше лечение должно проводиться с оглядкой на то, что пациенты принимают антиретровирусные препараты, и мы должны понимать, каких побочек можем ожидать от взаимодействия лекарств, — объясняет она. — Больные зачастую некомплаентные, то есть не следующие рекомендациям врача люди, особенно это характерно для мужчин старше 40 лет, с которыми сложно общаться».

Фото: Maxim Shemetov / Reuters

Еще одна сложность, по мнению Татьяны, в высоком уровне стигматизации. Люди, живущие с ВИЧ, по-прежнему воспринимаются как наркоманы, пользователи инъекционных наркотиков или женщины, занимающиеся проституцией. Хотя врачи давно говорят, что сейчас большая часть новых случаев передачи ВИЧ-инфекции регистрируется в благополучных гетеросексуальных браках.

Ильнур Мухаметханов — муж Светланы Изамбаевой, главы благотворительного фонда Светланы Изамбаевой. В 2022 году у него диагностировали рак гортани. «Мне нужно было в онкодиспансере обследоваться, чтобы встать на учет в поликлинике. Когда врач увидел справку, что у меня ВИЧ-инфекция, он говорит: «Что, давно употребляете?» Я говорю: «В смысле? Я не употребляю». Он говорит: «Как же, не употребляете?» Я говорю: «А что, вы считаете, что ВИЧ-положительные — все потребители, что ли?» Он говорит: «А разве нет?» Причем молодой, лет 30, наверное. То есть знания в области ВИЧ-инфекции у них вообще на нуле», — вспоминает Ильнур.

В поликлинике известный ЛОР-онколог перед осмотром надел двойные перчатки и стал выяснять, как именно инфекция передалась Ильнуру. Он был страшно удивлен, узнав, что вирус передается половым путем

По словам мужчины, все врачи, с которыми ему пришлось сталкиваться во время болезни, реагируют на ВИЧ резко отрицательно, появляется пренебрежительное отношение, поэтому многие люди с вирусом иммунодефицита, которым диагностировали рак, стремятся уехать из Татарстана либо в Москву, либо за границу.

Фото: Алексей Мальгавко / РИА Новости

Ильнур пытался выяснить, чем мотивируют такое решение другие, и отправился на форум для людей с ВИЧ. Его собеседники объяснили, что это вызвано не только стигматизацией, но и отсутствием желания у республиканских врачей подбирать индивидуальное лечение. Существует специальный сайт, на котором можно бесплатно проверить совместимость лекарственных препаратов, однако большинство медиков не подозревают о его существовании. А те, кто знает, не всегда готовы искать нестандартные подходы, предпочитая формальные протоколы лечения.

Они говорят: «Мы можем вам порекомендовать то, что мы рекомендуем всем. А то, что индивидуальное, мы не знаем, к кому обращаться, вы занимайтесь этим сами»

По мнению врача Татьяны Бобровицкой, проблема будет существовать до тех пор, пока в обучении студентов-медиков не появится отдельная дисциплина, в которой будут изучать социально значимые заболевания, в число которых входит и ВИЧ. «У нас нет никакого просвещения в университетах. Все почти год учат инфекции, но отдельного курса о ВИЧ-инфекции нет, — отмечает она. — Возможно, они видят пациентов во время учебы, читают учебники, но никакого понимания, что на самом деле происходит и откуда что берется, нет, если человек не интересуется самой темой инфекции».

Действительно, информированность россиян о ВИЧ низкая. Это подтверждают социологические опросы. По данным ВЦИОМ, лишь четверо россиян из десяти считают, что знают о ВИЧ достаточно много. Вместе с тем ежегодно в России умирают около 30 тысяч пациентов с ВИЧ. И, как правило, причина смерти — сопутствующие заболевания.