«Это не чудо, а долгий труд»

Четырехлетняя Мари и ее старшие братья Багдад и Батухан с рождения не слышат. У детей одинаковый диагноз: наследственная двусторонняя глухота. Два года назад всех троих прооперировали — вживили кохлеарные импланты. Дети начали различать звуки и понимать речь. Это большая победа, но результаты имплантации легко утратить, если не закрепить их с помощью слухоречевой реабилитации. Детям готовы помочь в подмосковном центре «Тоша и Ко», но реабилитация для всех троих обойдется в полмиллиона рублей. Сумма для их родителей просто неподъемная — они тоже инвалиды по слуху, семья живет на скромную пенсию. Без нашей помощи им никак не справиться.

Все очень просто: сначала ребром ладони надо коснуться лба, а потом точно так же коснуться подбородка, — это значит «папа». Или так: два раза коснуться ребром ладони сначала с правой стороны рта, а потом с левой — значит «мама». А можно сложить вместе четыре пальца и провести по щеке — будет «тетя».

Дети родились глухими. После вживления слуховых имплантатов они стали слышать. Операции им сделали бесплатно. Чтобы научиться говорить, им нужно пройти курс слухоречевой реабилитации. Оплатить его самостоятельно родители не в силах. Нужна наша помощь.

ПОМОЧЬ ДЕТЯМ

Это не игра в шпионов, а специальный жестовый язык, на котором общаются слабослышащие люди. В многодетной семье из Краснодара таких пятеро: мама Эвелина, папа Гаджи и их дети — Мари, Багдад и Батухан. Все они не слышат с рождения. Старшему Багдаду сейчас одиннадцать лет. Чтобы рассказать о своей семье, ему не нужны слова. Он может все показать жестами или нарисовать: вот мама в красном платье и домашнем фартуке, папа с дрелью в руках, сестренка Мари с двумя косичками, братик Батухан с футбольным мячиком и сам Багдад с непонятной штуковиной за правым ухом.

Фото: Русфонд

Это речевой процессор — внешняя часть кохлеарного импланта. Такие же у Батухана и Мари. Все дружно держат друг друга за руки. А в самом центре в сиянии звезд и лучей во весь рот улыбается загадочная фигура. Она в два раза больше всех остальных членов семьи. И даже папы. Багдад проводит четырьмя пальцами по щеке, давая понять, что это его тетя — старшая мамина сестра.

Тетя Наташа для них — как будто с другой планеты. Она умеет то, чего не могут они. Во-первых, она слышит и говорит. Во-вторых, она ходит на работу и приносит племянникам разные лакомства. А в-третьих, возит их на операции и общается с врачами. Благодаря ее стараниям мальчики сейчас частично могут слышать одним ухом, а Мари — двумя.

— Я старше своей сестры Эвелины на 20 лет, — рассказывает Наталья. — Когда мы поняли, что она не слышит, я за неделю выучила алфавит для глухих, а потом и жестовый язык. Эвелина мне как дочь, ее дети — как родные. Мы все надеялись, что заболевание родителей не передастся детям. Врачи не исключали такой возможности. Багдад родился в Нальчике, в роддоме сразу провели аудиоскрининг, но ребенок его не прошел.

Фото: Русфонд

Через полгода провели еще один, который убил последнюю надежду. Полтора года спустя история повторилась с Батуханом… Мальчикам поставили слуховые аппараты, но толку было ноль.

Дети реагировали лишь на очень громкие звуки. Наталья настояла на переезде семьи в Краснодар — там одна из лучших специализированных школ для глухих и хорошие врачи.

Мальчиков обследовали в краснодарском Детском диагностическом центре и рекомендовали занятия с сурдопедагогом. Багдад и Батухан пошли в специализированный детский сад. Но особых подвижек не наблюдалось. Речи не было, только звуки, напоминающие мычание. В семье общались жестами.

— 30 лет назад, когда родилась Эвелина, врачи говорили, что глухота не лечится, но ребенку можно помочь освоиться в жизни, — говорит Наталья. — Эвелина окончила хорошую специализированную школу-интернат в Белгороде, научилась понимать речь и говорить отдельные фразы. Она прекрасная мать и жена, но даже вызвать врача на дом не может. Помогают соседи.

Рождение Мари в 2019 году перевернуло жизнь всей семьи.

— Я сказала родителям, что в наше время стыдно не оперировать, — говорит тетя Наташа. — Появились новые технологии. Государство такие операции делает по квоте. Но чтобы был хороший результат, сделать это желательно около года, так как с возрастом центр головного мозга, отвечающий за развитие речи, начинает атрофироваться.

Фото: Русфонд

Наталья обратилась за помощью в Северо-Западный окружной научно-клинический центр имени Л.Г. Соколова в Санкт-Петербурге. Врачи рекомендовали провести детям кохлеарную имплантацию.

Это искусственное ухо. Сначала в голову вживляется чип — кохлеарный имплант. А через месяц за ушком крепится и настраивается звуковой процессор, который преобразует окружающие звуки в цифровой код и передает сигнал импланту

Но главные сложности начинаются уже после операции. Чтобы слышать, мало настроить аппарат. Нужно запомнить звуки, слова, буквы, а это очень трудно, если несколько лет ты прожил в полной тишине.

Первой по госквоте прооперировали Мари, которой был год и три месяца. Ей поочередно поставили импланты на оба ушка. Услышав первые звуки, девочка очень испугалась и хотела залезть под стол. Она не понимала, откуда взялся шум в ее голове: за окном что-то бибикало и грозно рычало, где-то хлопала дверь, тетя разговаривала с врачом… Но уже через месяц Мари стала реагировать на имя, а через три — лепетать. Родители, глядя на нее, плакали от счастья.

В августе 2022 года такие же импланты вживили девятилетнему Багдаду и семилетнему Батухану. «Чуда не ждите, — сказал врач. — Мальчики слишком взрослые. После операции придется очень много работать».

Сейчас Багдад и Батухан учатся в школе. Учителя говорят, что у них улучшилась память. Они могут называть отдельные предметы и понимать обращенную к ним речь. Мари ходит в специализированный детский садик, вовсю играет с подружками на детских площадках, даже занимается в садике танцами.

Фото: Русфонд

Эвелина тоже подумывает об операции, чтобы больше слышать и общаться с детьми. Жестовый язык она старается не использовать.

— Это не чудо, а долгий труд, — говорит Наталья. — Детям необходима речевая среда. С ними постоянно разговаривает бабушка, я беру их к себе на каникулы. Два раза в неделю с ними занимается педагог. Но этого мало. Им крайне необходима слухоречевая реабилитация. Иначе все приобретенные навыки можно утратить. И тогда для детей снова может наступить глухая тишина…

У Мари, Багдада и Батухана Кушиевых врожденная наследственная двусторонняя глухота. Всем троим детям была проведена операция по кохлеарной имплантации с подключением речевого процессора: Багдаду — в девять лет, Батухану — в семь лет, Мари — в год и три месяца. После курса слухоречевой реабилитации у всех улучшилось понимание речи, у мальчиков повысилась успеваемость в школе, Мари начала говорить. Для дальнейшего развития слухоречевых навыков и социализации детям необходимо продолжить интенсивные реабилитационные занятия со специалистами

Благодаря ей глухие от рождения дети научатся говорить

Дорогие друзья! Если вы решите помочь этим детям, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

ПОМОЧЬ ДЕТЯМ

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 20,801 миллиарда рублей. В 2024 году (на 7 мая) собрано 683 184 036 рублей, помощь получили 498 детей.

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО -исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app