В редакцию «Аартык.ру» обратились члены Якутской республиканской общественной организации нефрологических и трансплантированных пациентов «Тулуур», председателем которой по решению самих пациентов была выбрана Хотууйа Лаврова. Общественная организация была зарегистрирована в конце 2021 года.

Идейными вдохновителями создания организации являются Ольга Афанасьевна Мельчинова, председатель межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «Нефро-Лига» по РС(Я), и Марфа Николаевна Бурцева, основатель межрайонного диализного центра «Нефроклиника».

Основным поводом создания организации является проблема трансплантации, которая является жизненно актуальной для многих по всему миру, страдающих терминальной хронической почечной недостаточностью. В нашей республике таких людей, по словам ожидающих трансплантацию, очень много.

Трансплантация почки — хирургическая операция, заключающаяся в пересадке человеку почки, полученной от другого человека (донора). Применяется как метод заместительной почечной терапии при терминальной стадии хронической почечной недостаточности.

Показанием к трансплантации почки является терминальная хроническая почечная недостаточность (ТХПН, код МКБ N 18.5) — финальный этап течения хронического гломерулонефрита, хронического пиелонефрита, диабетической нефропатии, поликистоза почек, травм и урологических заболеваний, врожденных болезней почек.

Пациенты с ТХПН для сохранения жизни находятся на заместительной почечной терапии (ЗПТ), к которой относятся хронический гемодиализ, перитонеальный диализ и трансплантация почки. Трансплантация почки, по сравнению с двумя другими вариантами, имеет наилучшие результаты в плане продолжительности жизни (увеличивая её в 1,5-2 раза, по сравнению с другими вариантами заместительной почечной терапии), её качества. Трансплантация почки является способом выбора у детей, так как развитие ребенка на гемодиализе значительно страдает.

А ведь были времена….

Несомненно, пересадка донорской почки дает пациенту надежду на более полноценную жизнь. Это сложная тема, которая требует достаточного количества информации, времени и серьезных размышлений.

Как показывает статистика, за последние годы в нашей республике пересадка органов (почек) практически не проводится, а ведь были времена, когда проводились до десяти трансплантаций в год.

Данные с официального сайта Rustransplant.com

В 2018 году уникальная по своей сложности операция прошла в Республиканской больнице №1 г. Якутска. Одновременно в нескольких операционных трудились сразу сорок человек медицинского персонала: хирурги, реаниматологи, медицинские сестры и др. В одном из помещений проводилась первая в Дальневосточном ФО трансплантация донорского сердца нуждающемуся человеку. В другой операционной пересаживали печень, а в третьей – почки. Все три операции прошли успешно. Почему же сегодня все прекратилось и застопорилось? Сотни якутян ждут пересадку, которая стала для них единственной надеждой. И сегодня наши земляки в надежде спасти и продлить жизни вынуждены выезжать за пределы республики в ожидании операции. А это дополнительные расходы на аренду жилья, питания, не говоря уже о других сопутствующих неудобствах, встречающихся в другом городе. Многие больные, собрав деньги с миру по нитке, рискуют, на свой страх и риск соглашаются на платную операцию в г. Кемерово (Новосибирская область). А что делать, ведь никто не знает, что будет завтра….

«Мы бросаем свои дома, семьи, работу. Нам хочется жить!»

Марфа Бурцева, общественный деятель, основатель межрайонного диализного центра «Нефроклиника», являясь учредителем Якутской региональной общественной организации нефрологических и трансплантированных пациентов НКО «Тулуур», в г. Волжск Волгоградской области встретилась с Шамилем Галеевым, руководителем филиала ФГБУ «НЦИМ трансплантологии и искусственных органов им. В.И.Шумакова» Минздрава России, и с пациентами из нашей республики, ожидающими в г. Волжске трансплантации почек.

Шамиль Ринатович рассказал, что за три года было проведено 18 операций по пересадке почек нашим землякам, в том числе в 2021 году проведено 2 операции по пересадке родственной почки, в 2022 году было 7 операций, в том числе 2 пациентам пересажены кадаверные (трупные) почки и 5 пациентам были пересажены родственные почки. За 10 месяцев 2023 года медицинскую помощь по пересадке почки получили 9 человек, в том числе 7 больным пересажены трупные почки, 2 пациентам родственные почки. Если обратить внимание на статистику, то из 18 человек ровно половина получила пересадку родственной почки.

Возникает резонный вопрос: что же мешает проводить такие операции в нашей республике?!

По состоянию на декабрь 2023 года, в Волгоградской области г. Волжский в «листе ожидания» по пересадке почки находились 24 пациента из нашей республики. При встрече с Марфой Бурцевой пациенты подняли вопрос о проблемах доставки лекарств и, конечно, их интересовал вопрос:

«Почему мы должны уезжать с места постоянного проживания, чтобы продлить себе жизнь? Мы бросили свои семьи, работу, родных… Когда же у нас в республике будет налажена трансплантация органов? Мы хотим жить!»

«Ко мне почти в ежедневном режиме обращаются пациенты за помощью и с просьбой помочь в возмещении расходов на операцию по пересадке органов, даже просто за тем, чтобы понять, куда, как, кому обратиться, где пройти операцию по пересадке органов. И самое обидное, что возраст пациентов молодеет. Вот на днях с просьбой обратились двое молодых людей в возрасте 20-22 лет. А ведь у них жизнь только началась… Хочется помочь, спасти и продлить жизнь нашим землякам», – говорит Марфа Бурцева.

После многочисленных обращений больных Марфа Бурцева в Москве встретилась с академиком РАН и РАМН Сергеем Владимировичем Готье, знаменитым российским хирургом и трансплантологом, выдающимся специалистом в области трансплантологии, директором ФГБУ «НЦИМ трансплантологии и искусственных органов им. В.И.Шумакова» Минздрава России. Во время встречи с академиком Готье были обсуждены проблемы по трансплантации и донорства в Якутии. Он внимательно выслушал, понял ситуацию в Якутии и подтвердил, что у нас есть все возможности, чтобы производить пересадку органов. При этом Сергей Владимирович обратил внимание, что в принципе отказов со стороны «Шумакова» нашим пациентам нет. Их принимают и записывают (включают) в лист ожидания. Готье подчеркнул, что в последние годы в Якутии работа по трансплантации и донорства ведется на низком уровне, и с 2024 года он решил поддержать и реанимировать трансплантацию и донорство в нашей республике. Также он предложил от имени всех пациентов пациентской организации НКО «Тулуур» написать на его имя обращение по ситуации трансплантации и донорства в Якутии.

Надеемся, что эта сложная ситуация наконец сдвинется с мертвой точки, и наши больные получат всю необходимую помощь в своей родной республике. Мы следим за развитием ситуации и обязательно напишем о результатах.

***
Aartyk.ru