«Это наш шанс победить страшную болезнь»

У 14-летнего Саши Титова из Екатеринбурга в мае 2022 года обнаружили рак — острый миелобластный лейкоз, еще и осложненный генетической мутацией. Химиотерапии оказалось недостаточно, для спасения мальчика потребовалась пересадка костного мозга, после которой возникло тяжелое осложнение: кожа воспалилась, лицо и тело покрылись сыпью. Риск рецидива оставался высоким, для его предотвращения Саше назначили терапию противоопухолевым препаратом ксоспата. А еще одно лекарство, джакави, помогало справляться с иммунным воспалением кожи. Прерывать лечение нельзя, но стоимость препаратов неподъемна для семьи. Если мы с вами не поможем их приобрести, страшная болезнь может вернуться.

— Меня спас папа, мама была в это время в коридоре и очень переживала, — рассказывает Саша. — Это произошло 29 марта прошлого года. И это мой день рождения. Второй…

У Саши Титова обнаружили острый лейкоз. Химиотерапия не помогла. Мальчика спасла пересадка костного мозга, но возникли осложнения. Чтобы их преодолеть, необходимо дорогое лекарство. Нужна помощь.

ПОМОЧЬ САШЕ

Именно в этот день Саше сделали трансплантацию костного мозга. И мальчик начал по-настоящему жить: спать в своей постели дома, а не в больничной, делать ежедневно зарядку, учиться, читать книжки, смотреть любимые фильмы, гулять на улице — пусть и в маске, но зато на свежем воздухе! А еще готовить для всей семьи: пиццу, сырники, пироги, печенье. Саша это дело очень уважает. А для папы персонально лепит его любимые пельмени. Ведь именно папа стал донором костного мозга, который пересадили Саше.

О том, что сын серьезно болен, родители узнали почти два года назад, в мае 2022 года. Диагноз звучал устрашающе: миелодиспластический синдром — предраковое состояние.

Мы с мужем не могли в это поверить. Как так? Сын рос здоровым, в футбольной секции занимается чуть ли не с пеленок. Каждое утро — зарядка, вечером — тренировка. Соревнования, медали, грамоты. Этого не может быть!

Оказалось, что может. Саша действительно в последнее время жаловался на слабость, а кожа приобрела странный желтоватый оттенок. Думали, кишечная инфекция…

Фото: Русфонд

Обследование в больнице не оставило никаких сомнений в диагнозе, а результат костномозговой пункции показал наличие бластов — раковых клеток. Это означало, что миелодиспластический синдром уже перерос в острый миелобластный лейкоз. Вдобавок генетический анализ выявил мутацию, которая осложняла лечение заболевания.

— Врачи нас предупредили, что для излечения такого вида лейкоза понадобится трансплантация костного мозга, — говорит Екатерина. — Но сначала надо было пройти химиотерапию. Саша перенес три блока высокодозной химии. Самый тяжелый был первый, с инфекционными осложнениями, сына даже переводили в реанимацию. Тогда ему помогло лекарство ксоспата, очень дорогое, деньги на него собрали читатели Русфонда — спасибо им огромное!

Год назад Саше наконец провели пересадку костного мозга. Анализы показали, что папины клетки прижились, но об окончательном результате говорить было еще рано.

— В апреле прошлого года нас с сыном отпустили домой, — рассказывает Екатерина. — Два месяца мы жили с ним отдельно, так как Саше нельзя было ни с кем общаться, потому что любая инфекция была для него смертельно опасной.

Сейчас вся семья в сборе: мама, папа, сестра Маша и кошка Мурка. Саша принимает необходимые лекарства, регулярно проходит обследования. Чтобы не допустить рецидива, мальчику необходимо продолжить прием препарата ксоспата. Но в больнице он закончился. А покупать дорогое лекарство у родителей мальчика нет возможности.

Кроме того, забыть о болезни Саше не дает возникшее после пересадки осложнение «трансплантат против хозяина», когда донорские клетки воспринимают клетки хозяина как врага и начинают с ними бороться. В первую очередь страдают кожа, желудочно-кишечный тракт, печень. Первые проявления воспаления лечили гормональными препаратами, но долго их принимать нельзя. Поэтому врачи назначили Саше препарат джакави, особенно эффективный при таком иммунном осложнении.

Фото: Русфонд

Сейчас Саша часами сидит дома у окна и смотрит вниз, во двор. Там играют в футбол мальчишки. До своей болезни Саша был одним из лучших защитников в местном спортклубе «Калининец» и мечтал стать футболистом, пока не получил серьезную травму коленного сустава. Завидовать он не умеет, зато умеет радоваться за других.

— Когда я смотрю, как играют другие, забываю даже про свою болезнь, — с улыбкой говорит мальчик.

А еще у него есть тайна.

В будние дни Саша ходит в местный храм. Но не как обычный прихожанин. Настоятель храма благословил его послужить в алтаре. Саша убежден, что болезнь ему дана свыше, чтобы он стал сильнее.

— Я точно это знаю, — говорит он. — Во время болезни у меня здорово поменялись ценности. Главное в жизни — это здоровье, вера и добрые дела. А все остальное не так уж важно.

Иногда он ездит с папой на дачный участок, чтобы помогать.

Фото: Русфонд

— Особенно люблю помогать есть клубнику! — шутит мальчик. Потому что есть клубнику Саше пока запретили врачи.

На самом деле Саша с папой строят сарайчик для инструментов.

— Скоро будет два года, как наш сын борется с этой болезнью, — говорит Екатерина. — Пока у Саши не сформировался иммунитет, лекарства помогают ему выжить. Это наш шанс победить страшную болезнь.

Мы провели Саше трансплантацию костного мозга. С учетом диагноза, наличия серьезной генетической мутации у мальчика сохраняется высокий риск рецидива лейкоза. Для его предотвращения требуется терапия противоопухолевым препаратом ксоспата. Также для лечения опасного посттрансплантационного осложнения — реакции «трансплантат против хозяина» — Саше необходим препарат джакави. В отделении данные лекарства отсутствуют

Стоимость лекарств 2 269 421 рубль.

140 967 рублей собрали читатели rbc.ru и rusfond.ru

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Саше Титову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

ПОМОЧЬ САШЕ

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 20,567 миллиарда рублей. В 2024 году (на 28 марта) собрано 449 345 490 рублей, помощь получили 278 детей.

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО -исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app